В наш фонд обратилась Екатерина с просьбой о помощи в сборе средств для курса реабилитации для сына Данила. Ниже приведен текст обращения:
В возрасте 3 месяцев Дане было поставлено органическое поражение ЦНС. Даня позднее, чем обычные детки начал держать голову, сидеть и переворачиваться, первые зубы у нас появились тоже очень поздно, в 1 год 3 месяца, и в этом возрасте развитие замерло, Данечка так и не начал ползать, вставать и ходить, хотя с виду выглядел как обычный ребенок, в речи тоже изменений не было.
Мы получали лечение в Вологде, но год за годом улучшений не было, врачи убеждали нас все нормально, ребенок пойдет и заговорит, к 3 годам выровняется в развитии. В 3,5 года, несмотря на утешительные слова врачей, мы забили тревогу. Собрались ехать на независимое обследование, только не знали с чего начать, куда лучше обратиться.
Волей судьбы от знакомой случайно мы узнали, что из Московской детской клинической больницы к нам Вологду приехал опытный невролог, генетик-эндокринолог в Детскую областную больницу. Мы пошли туда на удачу, приема он не вел и попросили посмотреть нашего мальчика, врач нам не отказал, так как и карта и выписки из истории болезни у нас были с собой и сразу же нам исключил поставленный Дане диагноз и направил срочно пройти обследование в МГНУ РАМН г. Москва. Мы съездили и сдали все необходимые анализы, но к сожалению там нам не смогли поставить диагноз. Ничего выявлено не было. Сказали, что точно какое то генетическое заболевание, все что могли – они сделали, и у них нет таких технологий, чтобы диагностировать подобную категорию заболеваний. Сказали приезжать через год, что технологии у них не стоят на месте, может тогда смогут что-то больше сказать или сказали ехать в Германию, там нам смогут помочь.
Мы приехали и обратились за помощью в фонд “Хорошие люди”, где нам рассказали как быть в такой ситуации и посоветовали связаться с американской клиникой GMS Clinic г. Москва. Возможно они смогут поставить диагноз Дане, а если нет, то посоветуют куда обратиться за границу для обследования, так как сотрудничают с международными клиниками. Мы связались с клиникой. Данечке назначили врачебный консилиум. Консилиум длился целых 4 часа, нам поставили предварительный диагноз: редкое заболевание Синдром Ангельмана. У нас взяли все необходимые анализы, и все подтвердилось.
Целых 4 года в лечении было упущено, а местные врачи лечили нас тем, что нам было нельзя, и спровоцировали у нас еще и эпилепсию. В настоящее время Даня пока может говорить только «мама», но уже начал ходить с опорой. Сын нуждается в хорошей постоянной реабилитации, которую нужно будет постоянно закреплять. Прогнозы хорошие, ребенок будет ходить, большая вероятность и говорить. К сожалению, наш Вологодский реабилитационный центр не может нам дать реабилитацию в том объеме, который нам необходим, нам так и сказали , что не знают как и чем нас лечить, а потом и вовсе отказали нам в реабилитации в местном РЦ, ссылаясь на то, что не знают наше заболевание и боятся последствий своего лечения, ведь в Вологодской области мы одни с таким заболеванием, поэтому мы проходим лечение в РЦ “Родник” г. Санкт-Петербург, где уже есть опыт работы с детьми “ангельманчиками”. Просим помочь нам в сборе средств для курса реабилитации. В семье работает только муж, я ухаживаю за Даней, такую сумму нашей семье не осилить заплатить.
Куликов Данил, 8 лет
Город: Вологда
Необходимая сумма: 260 380, 25 руб.