В наш фонд поступила просьба о помощи в сборе средств на реабилитационный курс для сына от семьи Нестеровых. Ниже будет приведено обращение от мамы Ромы, в котором Вы сможете ознакомиться с краткой историей болезни с первых дней жизни. Роме был поставлен диагноз ДЦП: спастическая диплегия.
Спастическая диплегия – форма ДЦП, иначе называется синдром Литтля. Повреждает обе половины тела, ноги повреждены сильнее рук. При спастической диплегии образуется деформация позвоночника, контрактуры – ограниченность суставов. Такая форма наблюдается в половине случает ДЦП. Встречается у детей, которые появились раньше срока, как в случае с Ромой.
Обращение:
Здравствуйте. Я Елена Мама Романа ему сейчас 5л
2 августа 2014 г. на 32 неделе беременности появился на свет мой сын Нестеров Роман, весом 2360 кг 47см. К несчастью его сразу увезли в реанимацию, ребенок не мог дышать сам и 17дней находился на ИВЛ. В течение месяца меня к нему пустили всего лишь два раза. После был поставлен диагноз гидроцефальный синдром. Сначала врачи пытались лечить его консервативно, но положительной динамики не было, пришлось провести операцию и установить дренаж.
Через месяц Рому с реанимации новорожденных перевели в детскую реанимацию, куда нас с мужем пускали каждый день, именно тогда я в первый раз взяла своего ребенка на руки – этот момент был незабываем! Но сразу после этого билирубин подскочил до 366 мкмоль/л и началась желтуха неясной этиологии. Были проведены сотни анализов. Поставили диагноз криптогенный гепатит под «?», холестаз.
Мы приняли решение искать помощи у Московских специалистов. После долгих поисков я нашла врача, который согласился взять нас на лечение, попросил прислать ему МРТ и как только будет возможно привезти Рому в Москву. Наконец у меня появилась надежда на то, что я скоро буду рядом с моим ребенком ведь он лежал один в реанимации уже 4 месяца. Когда врач увидел результаты МРТ сразу сказал что понадобится операция, я встала в ступор. Но анализы все время были очень плохие и перевозить Рому было нельзя, не говоря уж об операции! Наконец-то 11 января 2015 наступило улучшение и мы улетели в Москву.
В аэропорт за нами приехала скорая помощь и доставила в больницу. Для того чтобы решить что делать собрали целый консилиум. Рому отправили на МРТ и конечно картина была не утешительная, но все же наш доктор сомневался и предложил понаблюдать не будет ли нарастать внутричерепное давление. Через 4 дня моему ребенку стало плохо, началась неукротимая рвота и плач. Смотреть на это было невыносимо! Операция была назначена на следующий день. Для меня этот день был самым ужасным в моей жизни, в конечном итоге был установлен шунт.
Мы пролежали в Москве ровно месяц. Роме было 6 месяцев когда он впервые попал домой. Затем начались бесконечные походы к неврологам, массажистам, логопедам и на разного рода реабилитации. В Саратове существует организация «Дети Ангелы», куда раз в три месяца мы ходим на слет. Там мой ребенок проходит курсы ЛФК, логомассажа, занимается с дефектологом психологом. Улучшения есть – сейчас Роме 5 лет он разговаривает, ползает, стоит возле опоры, ходит за две ручки, и хотя я радуюсь каждой мелочи, этого недостаточно для полноценной жизни.
Сейчас я собираюсь отвезти своего сына в серьезный реабилитационный центр в г. Пенза «Ты здоров». Но стоимость лечения неподъемная для моей семьи! Пожалуйста не останьтесь равнодушными и помогите моему ребенку сделать свои первые самостоятельные шаги!
Нестеров Рома, 5 лет
Саратовская обл., г. Энгельс
Необходимая сумма: 222 000 руб.