В наш фонд обратилась мама Максима Ирина с просьбой в сборе средств на реабилитационный курс в ДЦА “Родник”. Ниже приведено обращение мамы Максима, история диагнозов и лечения.
Обращение:
Моих мальчиков, двойняшек, зовут Максим и Ярослав. Родились мальчики 26.01.2016, на 7ом месяце беременности, весом по 1300 кг каждый.
С самого рождения и до года своими родным домом мальчики считали больницу, т.к. провели в ней, в совокупности, около 8 месяцев своей жизни. Из-за недоношенности проблем со здоровьем у них оказалось не мало, но основными спутниками по жизни стали БЛД (проблема с легкими) у обоих и гидроцефалия у Максима.
В 2 месяца от рождения Максиму была установлена шунтирующая система, которая необходима для поддержания необходимого количества жидкости (ликвора) в голове. После установки, шунт успешно простоял полгода, и далее произошла первая в нашей жизни дисфункция. С этого началась наша грустная история….
В августе 2016 года, когда Максиму было 6 месяцев, произошла дисфункция шунта – это засорение катетера (трубочки) идущего в голову. Врачи экстренно сделали операцию и заменили катетер на новый. Операция прошла хорошо и нас через 10 дней выписали из больницы, но уже через неделю мы вернулись обратно. Выяснилось, что с установкой нового катетера Максиму занесли в голову инфекцию – стафилококк.
Диагноз прозвучал как приговор – вентрикулит!
Шок, слезы, абсолютное бессилие – то, что мы испытывали в то время…
Началось лечение.
На тот момент всем, и врачам и нам казалось, что оно будет легким и быстрым. Казалось…
Лечение затянулось на 4 месяца, и все это время мы лежали в больнице. Лежали втроем, как всегда, Максик, Ярик и их мама, т.е. я.
За все время лечения Максиму сделали не одну промежуточную операцию на голове, несколько раз меняли не только антибактериальную терапию, но и саму концепцию лечения. Врачи собирали консилиумы и привлекали лучших профессоров в нейрохирургии, к решению нашей проблемы.
Наконец, решение проблемы было найдено и болезнь отступила!
После проведенной заключительной операции, по установке нового шунта нас, наконец, выписали домой. Было это в самом конце ноября 2016 года, в возрасте 10 месяцев.
Эти 4 месяца, как в последствии оказалось, стали для нас роковыми, в плане развитии ребенка. Мы его п росто пропустили. Максим все это вре мя был прикован к своей кроватке, лежал на с пине под кучей проводов и капельниц.
После выписки еще месяц нам ничего из реабилитации делать был о нельзя. И фактически, свой первый в жи зни массаж и лфк мы прошли только, когда мальчикам исполнился 1 год, было это в начале февраля 2017 года.
О том, что в середине феврале 2017 мы опять попадем в больницу с очередной ди сфункцией шунта, а далее в 3года вновь вернемся в стены ДГБ №1, и в очередной раз на отделение нейрохирургии, об этом я уп оминать уже не буду….(((
В 1.5 года Максим не умел ничего, даже не переворачивался. Не держал голо ву, спину, не было опоры на ноги, не был о ни единой мышцы в теле. Неврологи ставили задержку в развитии и гипотонию мышц, а в последствии этот диагноз перетек в ДЦП.
Вначале лечились бесплатно, в районном центре реабилитации, но поняв, что это не приносит результатов, мы ушли в платные цен тры и, к частным врачам.
По прошествии 3-х лет восстановления, сейчас, могу сказать, что мы выбрали верную дорогу. А еще лучше, если бы мы пришли к ней гораздо раньше, до 2-х лет. Много было упущено времени, к сожалению, которого уже не вернуть, но, не будем о грустном.
3 года реабилитации, такой путь прошел наш Максик. Тяжелой физически и морально, изнуряющей, выматывающей, но эффективной реабилитации!
Максим добился огромного результата!
- научился читать, и сейчас помогает брату в произношении слогов и и чтении предложений!
- развил великолепную память, запоминает мгновенно то, чем интересуется.
- стал крепче. Раньше верх туловища от попы “жил” отдельно, сейчас верх и низ связан и крепок, как у обычных деток.
- начал садиться из лежачего положения, и перестал бояться сидеть на взрослых стульях.
- стал лучше и дольше стоять на ногах, держать равновесие и лучше справляться со своим телом, в процессе шагания. Раньше он просто падал лицом вниз, сейчас хватается за стенки и что либо, и, переступая ногами, помогает себе не упасть!
Вроде бы мелочи скажете Вы, а нет, для деток с ДЦП это невероятное достижение!!! - Может несколько шагов сделать самостоятельно, а если очень постарается, то может пройти и весь коридор, а это шагов 10, не меньше! Конечно, все это часто, не без моей страховки сзади и помощи. Но, все равно, то, как он стоял и ходил раньше, как день и ночь отличаются от того, как сейчас!
- Максим лучше стал работать руками. Сам ест ложкой, пьет, раскрывает конфеты… много чего делает сам, но также, до сих пор, многое, пока, еще делать так и не научился((((
- Максим стал все-все понимать, часто включать “почемучку” и много-много болтать, и спортить со мной и с братиком))) Изменения у Максима налицо!
Восстановление — это очень долгий процесс (((. Раньше нетерпение приводило нас – родителей, к невероятному расстройству. Сейчас, наблюдая динамику, мы просто терпеливо ждем и верим в нашего сына…
Вся реабилитация — это очень дорогое удовольствие, но не делая ее ничего не будет!
Для нас очень важно не потерять все наработанные навыки, укреплять их и развивать новые. Динамика у Максима очень хорошая, и у него есть все шансы пойти своими ногами, и приблизиться максимально к почти здоровой детской жизни.
Нужны для этого новые процедуры, и нужно повторят ь курсами все те, что мы проходили ранее .
К сожалению, все наши финансовые скопле ния закончились, и нам сейчас непросто организовать необходимую Максиму реабилитацию. Найти помощь на 2021 год мы не смогли, т.к. по причине огромных очередей и проблем со сборами Фонды отказывают в приеме новых подопечных. Просим вас о помощи, помогите нашему сыну!
Сейчас, нам необходимо продо лжить занятия, которые дают нам наибольшую эффективность и действительно лечат Максима:
- для укрепления мышц и выработки правильных навыков, и движений- общий массаж, АФК, бобат, физическая терапия, терапия рук.
- для умственного и речевого развития – занятия с логопедом-дефектологом, монтессори
Полный объем необходимых нам процедур может предложить только РЦ “Родник”, и мы всем сердцем хотим попасть к ним на лечение!
Помогите нам в этом, пожалуйста.
Мы очень надеемся, что Вы откликнитесь и поможете моему сыну.
Налейкин Максим, 5 лет
Красносельский р-он, г. Санкт-Петербург
Необходимая сумма: 164 800,00 руб.