В наш фонд обратилась Мария мама Андрея с просьбой о помощи в сборе средств на очередной курс реабилитации в ДРЦ “Родник”. Ниже приведено обращение Марии.
Обращение:
Меня зовут Мария, а мама замечательного особенного малыша Андрюши. Наш сынок – долгожданный малыш в нашей семье. Мы очень долго планировали ребенка и вот спустя 7 лет совместной жизни свершилось чудо-родился наш малыш!
Наш Андрюша мог бы родиться обычным и здоровым малышом. Иметь нормальное детство. Сейчас бы ходил уже в садик, разговаривал, знал бы много стихов, гонял на велосипеде. Но… Все это пока только мечта… Судьба распорядилась иначе…
Мой мальчик Матвеенко Андрей Максимович родился 17.08.2014, доношенный (4050 кг и 57 см). Моя беременность протекала замечательно, все показатели и УЗИ были отличными, чувствовала я себя тоже очень хорошо, у меня не было ни токсикоза, ни отеков. За неделю до предполагаемого срока я легла на сохранение и ждала на свет появления своего маленького чуда, но все шло не по плану, раскрытия не было и мне стали стимулировать родовую деятельность, после второй таблетки начались схватки и меня отправили в роды, раскрытие было очень медленное, я просила о кесаревом сечении, но мне было отказано. В род зале начался кошмар: путём сильнейшего давления на живот и применения двойного вакуума мой мальчик родился на этот свет…родился, но уже не дышал … Моему котёночку провели реанимационные мероприятия (ИВЛ) и перевели в реанимацию. Из-за перенесенной гипоксии в реанимации у сыночка начались судороги… Каждый день, каждую минуту и секунду я молила Бога, чтобы он сохранил Андрюше жизнь! С Божьей помощью мой сынок справился, и мы на 10-й день выписались домой. Далее началась наша борьба за утраченное здоровье и постоянные реабилитации, которые мы продолжаем и по сей день.
Последствия таких вот родов теперь звучат в диагнозе Андрюши: ДЦП, смешанная форма. Эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна. Ремиссия с марта 2015 г. Вальгусная деформация шеек бедренных костей.
В 1,5 годика Андрюше была оформлена инвалидность и в последствии продлена до 18 лет.
Болезнь Андрюши усугубили приступы эпилепсии, появившиеся после 2-х курсов электрофореза, назначенные нашими местными врачами, которые, как выяснилось позже, нам были строго противопоказаны. Получается так, что врачебная ошибка в нашем случае была совершена дважды: первая, это неправильная тактика ведения родов, а вторая – назначение электропроцедур, без проведения должного обследования ребенка. Можно конечно обратиться в суд, но как правило, такие дела идут очень тяжело и доказать что-то будет весьма сложно, так как врачебную солидарность еще никто не отменял. Да и в целом на это у нас нет времени, не хочется тратить силы и время на такую нервотрепку, мы лучше лишний раз свозим сына на лечение.
Огромными усилиями и молитвами мы преодолели этот этап! Как только силы малыша восстановились, мы начали непрерывные курсы реабилитаций. За 5 лет нами было пройдено много клиник (МЦ «Сакура» г. Челябинск, МЦ «Любовь Ангела» г. Новосибирск, МЦ «Первый шаг» г. Санкт-Петербург, БиАТИ , г. Москва, ДРЦ «Родник» г. Санкт-Петербург , «ИМТ» Московская обл., «Вместе с мамой» г. Москва и др.), разных специалистов, и для себя мы уже определили реабилитационные центры, где, как мы верим нам смогут помочь поставить Андрюшу на ноги.
Андрюше в августе уже исполнилось 6 лет, он пока самостоятельно не сидит и не ходит. Но благодаря сочетанию постоянных курсов лечения и разных методик у Андрюши есть результаты в лечении после последних курсов реабилитации в РЦ «Первый Шаг» и ДРЦ «Родник», которые проходили в г. Санкт-Петербурге в марте-апреле, августе-сентябре и декабре 2019 г. Сынок стал намного крепче, головку лучше удерживает, появляется равновесие, стал активнее переворачиваться со спины на живот и обратно, появилась опора на ручки, уже более длительно Андрюша может лежать на животике на согнутых локоточках, появляются попытки самостоятельно ползать по-пластунски, кушает лучше, стал жевать, хотя пищу даю немного измельченную, но незначительно. Также у сына появляются новые слоги, часто, когда у него хорошее настроение и играет любимая музыка, он даже начинает как будто петь, мы конечно же безумно этому радуемся всей семьей. Мы с мужем видим по сыночку, что он не хочет лежать без дела, он постоянно находится в движении, конечно, как это у него может получаться, ввиду заболевания, ползает, крутиться, переворачивается и тянется за любимыми игрушками на гимнастических матах. Намного лучше стали работать наши ручки и пальчики, пытается брать игрушки и нажимает пальчиками на клавиши на детском пианино. При поддержке за корпус ставит ножки правильно, хороший шаговый рефлекс.
Результаты в лечении у нас есть, динамика положительная, но работать нам еще предстоит очень много! Андрюша нуждается в постоянной реабилитации, длительных перерывов между лечением быть не должно. Все специалисты говорят, что мальчик перспективный, главное заниматься постоянно!
По жизни наш Андрюша настоящий боец и трудяга!
Андрюша очень улыбчивый, умный и веселый мальчик. Он безумно любит музыку, узнает песенки буквально с первых нот и даже пытается танцевать, но правда пока только с моей помощью и поддержкой. Сынок любит буквально всё, что связано с музыкой, готов играть на всевозможных музыкальных игрушках, слушать детские песенки, клипы. Недавно мы приобрели для него детский синтезатор «Слоник», Андрюша очень быстро его освоил и теперь с удовольствием играет на нем, как дают ему это делать его ручки и пальчики. Также он очень любит перелистывать книжки и слушать как ему рассказывают о том, что там нарисовано или написано.
В нашей семье Андрюша уже не единственный ребеночек, совсем недавно мы стали родителями во второй раз, теперь у Андрюши есть младшая сестренка Александра. Очень надеемся, что в будущем они обязательно будут дружить и играть вместе. Нам с мужем все родственники и знакомые советовали, чтобы мы родили еще ребеночка, так как очень часто детки начинают тянуться друг за другом и развитие идет хорошими темпами у особенных ребятишек. Мы очень переживали по этому поводу, нам конечно же хотелось еще детей, но страх перед родами у меня конечно же присутствовал. Но я смогла договориться на операцию кесарево сечение, так как рожать самой я бы уже не рискнула. Слава Богу, все прошло хорошо, доченька здорова, на днях отметили первый годик нашей малышки. Жизнь бежит, и теперь наши поездки на реабилитации Андрюши будут проходить вместе с сестренкой. Мы ни в коем случае не будем жертвовать лечением Андрюши и при любой появившейся возможности будем ездить в реабилитационные центры всей семьей, пока дочка достаточно не подрастет, чтобы можно было на 2-3 недели оставить ее с бабушкой и дедушкой дома.
Семья у нас дружная, мы всегда помогаем и поддерживаем друг друга.
Когда стал известен диагноз Андрюши, я находилась в тяжёлом психологическом состоянии, не знала, что нас ждёт и что дальше нужно делать. Я слышала много историй о том, что, столкнувшись с подобной ситуацией, от таких деток часто отказывались их папы, оставляя своих жен с таким вот “особенным” ребёнком…В какой-то момент я даже сказала своему мужу, что если он не готов к тому, что наша жизнь теперь никогда не будет прежней, то лучше сразу уходи, чем потом спустя некоторое время, что сейчас я к этому готова и пойму…На что он мне сказал, что мы будем вместе и до конца, будем вместе бороться за здоровье нашего сынишки.
Говорить о том, что очень тяжело финансово поднимать и лечить ребенка с диагнозом ДЦП не приходится, т.к. это и так понятно, ведь каждая поездка на реабилитацию обходится нашей семье в среднем в 200-250 тысяч руб., а их нужно 3-4 раза в год. Помимо, в перерывах между реабилитациями мы постоянно приглашаем индивидуальных реабилитологов и массажистов, заниматься с Андрюшей, ну и конечно ежедневно самостоятельно занимаюсь с сыном дома. Когда я работала, все заработанные средства я откладывала на реабилитацию для Андрюши. Сейчас я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 3 лет и скорее всего по его окончании с работой мне придется проститься. Сборы в соц. сетях я не веду. В настоящее время работает только муж, полностью содержит нашу семью, оплачивает ипотечные платежи, а также ежемесячно Андрюше приходиться покупать дорогостоящий препарат ПЭП Осполот, который стоит 15 тыс. Да и в целом, жизнь на севере довольно дорогая, нежели на «земле» ,продукты и другие товары первой необходимости стоят выше. Наши финансовые возможности уже исчерпаны после последних поездок на лечение, но его необходимо продолжать чтобы не потерять появившиеся навыки.
Нам очень хотелось бы вновь поехать на лечение в ДРЦ “Родник” в г. Санкт-Петербург, этот центр нам очень понравился, специалисты здесь работают самые лучшие, знают свое дело от «А до Я», которые непременно смогут помочь нам максимально в восстановлении сына. Отзывы родителей об этом центре очень хорошие, его специалисты помогают разработать индивидуальный курс для каждого ребенка и обучают родителей правильному проведению занятий в домашних условиях.
Наш Андрюша готов к серьезной реабилитации, а значит нам необходимо, пока еще восприимчивый возраст, изо всех сил постараться попасть на те курсы реабилитации, в те клиники, которые помогут нам наверстать упущенное и приблизится к полноценной жизни. Но к глубочайшему сожалению за один раз ребенка не поставят на ноги, на реабилитацию в клиники нужно ездить раз в 2-3 месяца, а в промежутках регулярно самостоятельно заниматься дома.
Мы ни в коем случае не жалуемся на то, что нам трудно и мы устали, наоборот, каждое доброе слово, каждая помощь вселяет все больше веры в то, что все мы делаем не зря, и Андрюша обязательно будет здоров.
Мы безумно любим своего Андрюшу и делаем все возможное и порой даже невозможное, только чтобы поскорее наш мальчик поправился и в будущем смог пойти своими ножками. Раньше у нас теплилась надежда, что через пару-тройку реабилитаций наш Андрюша научится ходить, но, увы, мы даже и представить не могли, что ДЦП -это очень и очень сложный путь к восстановлению и в этой борьбе нам потребуется еще не один миллион. Мы не отчаиваемся, стараемся жить и радоваться каждому дню. Я верю и надеюсь, что мой ребенок встанет на ноги. В таком маленьком возрасте у нас есть шансы минимизировать последствия и выйти на достойный уровень. Я надеюсь, что есть люди, которым не безразлична судьба нашего маленького Андрюши, чья полноценная жизнь, к сожалению, зависит от денежного эквивалента.
Мы во что бы то ни стало продолжаем нашу борьбу и будем Вам благодарны за поддержку и любую посильную помощь!
Наша семья обращается за помощью в ваш благотворительный фонд «Чуткое сердце» и просим помочь в сборе средств для оплаты очередного курса реабилитации нашего сына Андрюши в ДРЦ «Родник».
С уважением, Мария Матвеенко
Матвеенко Андрей, 6 лет
ХМАО-Югра, г. Когалым
Необходимая сумма: 364 800 руб.